一日も早く患者の手元に薬を!!
遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために、私達は
*「遠位型ミオパチー」の研究費増額による更なる研究推進 * 稀少疾病の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立 *「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定
を目指して署名活動と活動資金へのご協力をお願いしています。
『オンライン署名』もございますので、宜しくお願いします。 活動にご協力頂けるボランティアの募集をしています 。
昨年12月2日、私たちPADMは、ご支援いただく皆様との日々の努力により、 156万筆もの署名と共に、長妻厚労大臣への要望書提出を実現しました。
患者自らの声でPADMの現状、難病予算の必要性を訴える事が出来ました。 そして、多くの患者団体、ご支援いただく議員様方、厚労省の方々の努力の結果、 年末、一時は75.5億円まで減額とされた難病研究予算も、来年度政府案では 本年度と同額の100億円を維持されるという嬉しい知らせが舞い込みました。 新しい一歩を踏み出すことは出来ましたが、何の具体的な目標達成にも及ばず 想いを新たにして、次なる二歩、三歩を確実に踏み出さねばなりません。 今年も引き続き[活動趣旨]に沿った活動の推進を行って参ります。 今後とも変わらぬご支援賜りますよう、よろしくお願い致します。 (2010.1.1) PADM代表 辻 美喜男