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日ハム２軍スタジアムでの署名活動 by 運営委員
患者会運営委員の友人に日ハムの小谷野栄一選手がいます。
遠位型ミオパチーの署名活動を聞き、
２軍の球場で私たち患者会が署名活動ができるよう掛け合ってくれました。

次回の日程が決まりました。


日程：７月６日　日曜日
時間：１１：００〜１３：３０の２時間半
場所：日本ハムファイターズ２軍（鎌ヶ谷）スタジアム　　　

http://www.fighters.co.jp/farm/ 　チケット売り場の横


前回より少し早めて１１時開始となります。
集合は１０：４５分です。

屋外での活動になりますので、帽子、長袖、水分補給の対策をお願い致します。

会員さんは武蔵病院のセミナーの翌日なので体力的に無理のない範囲でお願いしますが、
なるべく多くの方が参加して頂けると嬉しいです。


患者会では随時、ボランティアさんを募集しております。

http://enigata.com/sign_mail/volunteer.html

街頭署名のスタッフとしてご協力頂ける方も、ぜひご登録願います！

宜しくお願い致します。

new! no.5 2008/08/12 Tue edit

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市民セミナーのお知らせ by 運営委員
●遠位型ミオパチー空胞型（ＤＭＲＶ）の研究を進めて下さっている
国立精神・神経センター（武蔵病院）にて市民セミナーが開催されます！


「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（DMRV）」患者向けセミナー

日時：　2008年7月5日（土）　午後2時〜
場所：　国立精神・神経センター研究所3号館　1階セミナー室

http://hao.jp/xy
（地図アドレスが長く、途中で切れてしまったので短縮アドレスにしました。）


当日のプログラム(調整中)

　　１,開会の挨拶 埜中先生
　　２,DMRVの臨床症状・経過・予後 大矢先生
　　３,DMRVの原因と治療法開発 西野先生
　　　　　　　休憩
　　４,薬の開発から承認まで 中村治雅
　　５,遠位型ミオパチー患者会 中岡亜希
　　６,閉会の挨拶 西野先生(または病院長か所長)

今回は遠位型ミオパチーでも空胞型（DMRV）患者が対象の内容が主になります。

当日は遠位型ミオパチー患者会代表として中岡亜希が発言させていただく予定です。



●協力市民セミナー後の親睦会

国立精神・神経センターでの市民セミナーでの親睦会の詳細が決まりました！

せっかくの機会ですので、残れる方だけでもお話できればと思います＾Ｏ＾

日時　２００８年　７月５日(土)１４時〜１６時２０分
　　　その後、１８時まで、患者会主催親睦会

場所　国立精神・神経センター研究所３号館セミナー室


会場の関係で１８時までとなっております。
多くの方が参加されますように・・・よろしくお願いします！

new! no.1 2008/08/12 Tue edit

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京都にて患者会支援プロジェクト発起 by 運営委員
京都に患者会初の公式支援団体ができました！

京都の北区にequip(ｲｸｲｯﾌﾟ)という、子供たちの通うフリースクールがあります。こちらは役員である南部さんよりequip関係者をご紹介頂いたことをきっかけに、そこから患者会の活動に大変ご理解くださり、現在勢力的に患者会をサポートしていただいています。

equipが患者会支援プロジェクトを立ち上げてくださり、
その「決起集会」が６月１５日に京都大学の講義室で行われます。

このプロジェクトの初めての活動として、equipが協力を要請し、このプロジェクトに賛同する大学が６月１７日から署名活動を１０日間にわたり全国規模で一斉に行ってくれることになりました。
そしてequipの子供たちも自分たちの通う学校で子供たち自身が署名活動をしてくれます。
患者会として是非この決起集会に参加し、支援してくださる関係者そして子供たちと親交を持ちたいと考えています。
今後、この患者会支援組織の活動として子供、大学生、政治家までも巻き込み、京都にとどまらず大規模な街頭活動や継続的な署名活動も予定してくださってます。
改めて日時は、
６月１５日(日)１５時開会　
場所：京都大学講義室　(吉田南４号棟)　です。
http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/access/campus/map6r_ys.htm

★車で来ていただいても大丈夫です!!
　上記地図にて、西門から入ると警備員さんがいるので、その支持に従ってください。
★最寄の駅からは距離があって徒歩で１０〜１５分かかるので、ちょっと大変かもしれません。
★バス停は「京都正門前」ですが、ここからも４号棟までは少し歩かなければいけません。
★車椅子用トイレはあるそうです。
★講義室に入る前に「３段」ほど段がありますが、サポートチームの皆が手を貸してくださるので、ご心配いりません!!

遠方の方は難しいかもしれませんが、どうか参加できる方は宜しくお願いします。

現在までのequip患者会支援プロジェクトの支援内容
・NHKの取材
・KBS京都へのラジオ出演交渉
・他のメディアへの取材要請
・各団体・企業への協力要請
・全国各大学への協力要請（現在の協力予定大学）順不同
京都大学　大阪大学　神戸大学　東京大学　早稲田大学　慶應義塾大学　広島大学　　名古屋市立大学　　京都府立医科大学　滋賀医科大学　和歌山県立医科大学　琉球大学
北海道大学　岡山大学　広島大学　一ツ橋大学　上智大学　明治大学　青山大学
中央大学　立教大学　ほか１３大学。また他の大学についても現在も交渉中
AIESEC　JAPAN（全国大学NPO）

no.4 2008/06/13 Fri edit

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日ハム２軍スタジアムでの署名活動 by 運営委員
皆様いかがお過ごしでしょうか？



患者会役員の友人に日ハムの小谷野栄一選手がいます。
彼がつい最近まで故障で２軍の千葉県鎌ヶ谷にいたのですが

http://www.fighters.co.jp/farm/ 　

遠位型ミオパチーの署名活動を聞き、試合の行われる土日の観客の多い日、
２軍の球場で私たち患者会が署名活動ができるよう掛け合ってくれました!!



日程：６月１日　日曜日
時間：１１：３０〜１３：３０の２時間
場所：日本ハムファイターズ２軍（鎌ヶ谷）スタジアム
　　　　チケット売り場の横

http://www.fighters.co.jp/farm/access.php


今回日ハム２軍スタジアムでの署名活動の呼びかけに、
千葉県近県に住んでいる会員さんや会員さんのご家族、お知り合い、
に声を掛けて頂けないでしょうか？

もちろん一般の方のボランティアさんも大歓迎です。

患者会としてこのような街頭署名に当たるのは初めてなので
何か皆様よりアイディアを頂戴できたらと思っています。

どうぞよろしくお願い致します。

no.2 2008/05/25 Sun edit

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街頭署名・募金活動 by 運営委員
関東在住の会員さんへ。

以前のメルマガで5月25日(日)　15時〜17時に大宮にて
街頭署名のお知らせをしたと思いますが、手続き等遅くなってしまって
詳細がやっと決まりました。


日時
5月25日(日)　15時〜17時（2時間）

場所
JR大宮駅西口　コンコース上
（大宮駅とそごうを繋ぐ陸橋）

地図

PC用
http://www.its-mo.com/mapsearch.htm?ido=129247161&kdo=502653188&mlv=10&cls1=999&cls2=999&cid=60000012

携帯用
http://mobile.its-mo.com/MapToLink/p1?scd=00830&an=129247161&ae=502653204


決行まで1週間を切っての急な連絡になって済みません。
街頭での署名の場合、道路使用料（手続き料）もかかるので
署名活動の他に募金もおこなう予定です。

詳細が決まらず、直前の正式発表になって済みませんが
1人でも多くの人の参加をお願いします。


詳細・連絡は小澤（☆おやかた☆）までお願いします。
dmio-ozawa@enigata.com


1026



赤く囲ったエリアで許可が下りてます
（多少融通は効きますが）
当日は雨のようですが、コンコースの下で出来ますので
雨天決行でお願いします。

no.3 2008/05/23 Fri edit

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