08年4月1日、私達は、遠位型ミオパチーの患者会を立ち上げました。
この病気だけでなく、希少疾患は、製薬会社、国の協力も満足な程に得られず根治の研究が道半ばで行き詰まっています。
そんな状況であることを知り、まずは患者会を立ち上げること、そして患者本人が声を上げ、呼びかけて行く事が大事である
と感じました。
いまだ治療の道の無い難病であるミオパチーの種類は多くありますが患者会はまだほんのわずかです。
治療の突破口になることを信じて、この度全国組織の《遠位型ミオパチー患者会》の発足を決意いたしました。
難病であるがゆえに治癒への道に希望を抱こうとしても進行性の病気と共に生きる事は、とても困難なことです。
しかし、ただ黙って待っているだけではなく、何かひとつでも行動を起こすことで、必ず道は開けることを信じています!!
日本だけにとどまらず、世界中に存在するといわれる患者本人の手元に一日でも早く、薬が届くよう、
今出来る最大限の努力をしていきたいと思っています。
その為には、同病の患者の皆様、ご家族の皆様、更には会に賛同して下さる皆様のご協力が大変重要となってまいります。
この患者会はこの病気に理解を示して下さったり、会の考えに賛同して下さる方であれば、この病気の患者と家族だけでなく
どなたでも参加して頂けるものにしていきたいと思っています。
こういった思いのもと、さらには未だ国の特定疾患という認定を受けていない現状も変えていこうと考えています。
乗り越えなければいけないハードルは多々ありますが、絶対最後まで希望を捨てず、道を切り開くために、皆様方のご支援、
ご協力を賜れますよう、心からお願い申し上げます。

遠位型ミオパチー患者会
代表　中岡亜希