全国遠位型ミオパチー患者会の規約
第１条（名称）	この会は「遠位型ミオパチー患者会」という。
第２条（事業目的）	遠位型ミオパチーの完治を目的とする。 この目的に基づいて、以下の三つの内容で活動していく １．遠位型ミオパチーの医学的見地からの原因究明と治療法確立を求め、 　　医療体制と福祉の充実・向上を図るための活動。 ２．会員同士の意見交換や、知識や親睦を深めるための活動。 ３．遠位型ミオパチーに対する社会的認知度向上のための活動。
第３条（所在地）	この会の事務局本部を、当面、障害者支援施設　蓮田太陽の里「大地」とする。
第４条（会員構成）	本会の会員は以下の通りとする。 １．正会員　　　遠位型ミオパチー患者、またはその家族 ２．賛助会員　　本会の目的・運動に賛同し、支援する個人・団体又は法人
第５条（会費）	会費は以下のとおりとする。 １．正会員　　　入会金　一律２０００円 　　　　　　　　年会費　４月から９月までの入会　　　３０００円 　　　　　　　　　　　　１０月から３月までの入会　　１５００円　　           　　　　　　 ２．賛助会員　　入会金　不要 　　　　　　　　年会費　４月から３月までの入会 　　　　　　　　　　　　一口１０００円 より何□でも可
第６条（会計）	本会は、会費、寄付金、補助金等をもって運営することとする。 又、運営費の一部を本会目的達成のために、しかるべき団体・機関等へ寄付することがある。
第７条（機関構成）	本会は以下の機関によって構成されることとする。 総会　　　　　正会員の全て 運営委員会　　｛ 代表（1名）、事務局長（１名）、運営委員（２名以上）、会計（１名）｝ 会計監査　　　会計監査（1名）
第８条（機関の職務）	総会　　　　　会の運営に関する基本的事項の決議 運営委員会　　運営方針・財務・構成会員の入退会・役員に関する事項・規約等の協議決定 会計監査　　　独立的立場としての収支決算書の監査・報告
第９条（役員の選任）	運役員の選任は、本会の活動・目的に賛同する者から選出し、総会で承認を得ることとする。 任期は２年とし、再任は妨げない。 但し総会決議により任期を短縮できる。 何らかの理由により役員に欠員が生じた場合は、運営委員会にて補欠役員を選任し、 補欠役員の任期は前任者の残任期間とする。
第１０条（総会）	１．総会は、原則として年１回の定時総会を開催する。 　　臨時総会は、運営委員会が必要と認める場合又は正会員の過半数の要求がある場合に開催する。 ２．総会では以下の項目につき決議するものとする。 　　事業報告書及び収支決算書承認決議・役員の選任・会則の改廃・その他会の重要事項 ３．総会決議は、総会に出席した正会員の過半数により可決する。（委任状含む） 　　やむをえない事情により総会が開催できない場合には電磁的方法等により決議することができる。
第１１条（事業・会計年度）	本会の事業及び会計年度は、毎年４月１日から翌年３月３１日迄とする。
第１２条 （顧問および相談役）	本会の運営に適切な助言を受けるために、医療・法政等の専門家に顧問を また、本会に功労のあった者に相談役を委嘱することがある。
第１３条 （事業報告および決算）	年に１度、運営委員会が事業報告書、会計が収支決算書を作成する。 収支決算書は会計監査の監査を経る。 事業報告書及び収支決算書は共に総会に於いて承認決議を得ることとする。
第１４条 （入会・退会について）	会員は毎年１回、会期の始めである４月に年会費を納入しなければならない。 (入会の定義) 会に入会の意思を示し、入会金と年会費の納入時点で入会とする。 又、会期の途中入会においても、決められた入会金と年会費を納入する事とする。 (退会の定義) 本人の意思で退会を希望された場合 会期更新時、更新日から３ヶ月以内に年会費の納入が無かった場合 ただし、年度の途中退会の場合には、会費・賛助金の返納はしない。 一度退会し再度入会する場合には入会金の納入を要する。
第１５条（秘密保持）	本会で得た個人情報は、運営上必要とされる場合にのみ利用し、 如何なる場合でも本人の了承なしに外部に公表することはしない。
付則	この規約は平成２０年４月　１日から施行する。 この規約は平成２０年４月１６日から施行する。 この規約は平成２０年７月　４日から施行する。
会費振込先		ゆうちょ銀行 普通預金 口座番号1440033573161 名義　遠位型ミオパチー患者会　代表　中岡亜希
		三井住友銀行　くずは支店 （普）2113643 遠位型ミオパチー患者会／代表中岡亜希
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