全国遠位型ミオパチー患者会の規約
 
第1条(名称) この会は「遠位型ミオパチーの患者会」という。
 
第2条(目的) 遠位型ミオパチーの完治を目的とする。
この目的に基づいて、以下の三つの内容で活動していく

1.この会は医学的見地からの原因究明と治療法確立を求め、
  医療体制と福祉の充実・向上を図るための運動。

2.遠位型ミオパチーの患者及びその家族同士が知識や親睦を深め、
  経験の情報交換をしていく。

3.遠位型ミオパチーに対する社会の認知を深めていく。
 
第3条(所在地) この会の事務局を、当面、障害者支援施設 蓮田太陽の里「大地」とする。
 
第4条(会員) 本会の会員は、遠位型ミオパチー患者、またはその家族(正会員)と
本会の目的・運動に賛同し、支援してくださる個人・団体または法人(賛助会員)とする。
 
第5条(財政) 本会は、会費、寄付金、補助金等をもって運営することとする
又、運営費の一部を本会目的達成のために、しかるべき団体・機関等へ
寄付することがある
 
第6条(会費) 会費は以下のとおりとする。
  入会金2000円
  正会員3000円/年額
  賛助会員一口1000円より何□でも受け付けます。
 
第7条(運営) 本会は、遠位型ミオパチー患者会運営委員会によって運営される。
 
第8条(委員の構成) 運営委員は以下の役員で構成されることとする。
代表(1名)、事務局(1名)、会計(1名)、会計監査(1名)、運営委員(2名以上)

役員の選任は、本会の活動・目的に賛同する者から選出し、
総会にて、会員の承認を得ることとする。
但し、初代代表と事務局長は発起人が兼務担当する。
役員の任期は2年とし、再任は妨げない。
 
第9条(運営委員会) 運営委員の職務内容は以下のとおりとする。
次の内容についての協議決定を行う。
運営方針・予算・決算・財政・構成会員の入退会・役員に関する事・規約について。
 
第10条(総会) 原則として年に一回開催するものとする。
 
第11条(事業年度) 本会の事業年度は毎年4月1日に始まり、翌年3月31日に終わるものとする。
 
第12条
(顧問および相談役)
本会の運営に適切な助言を受けるために、医療・法政等の専門家に顧問を
また、本会に功労のあった者に相談役を委嘱することがある。
 
第13条
(事業報告および決算)
本会の事業報告書、収支決算書を作成し、会計監査の監査を経た上、
年に1回役員の議決を得、総会にて会員の承認を得ることとする。
 
第14条
(入会・退会について)
(入会の定義)
会に入会の意思を示し、入会金と年会費を振り込んだ時点で入会を認めることとする。
また、会期の途中入会においても、入会金と年会費を納める事とする。

(退会の定義)
本人の意思で退会を希望された時点、または会期更新の際、更新日から1ヶ月以内に、
年会費をお振込みいただかなかった場合は自動的にその時点で退会という事とする。
ただし、途中退会された場合、会費・賛助金の返金はいたしません。
 
第15条(雑則) 会員は毎年一回年会費を会期の始めに納入しなければならない。
 
付則 この規約は平成20年4月1日から施行する。
 
会費振込先 ゆうちょ銀行
普通預金
口座番号1440033573161
名義 遠位型ミオパチー患者会 代表 中岡亜希

三菱東京UFJ銀行
成田空港 第2ビル出張所
口座番号 3013683
名義 中岡亜希

※振り込み後はメールフォームで、ご自身のお名前と連絡先をお知らせ下さい。
平成20年4月16日 改訂