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<6年の署名活動を振り返って>

 私たちはPADM創設以来6年「何もしなければ、何も変わらない。」をスローガンに
  *「遠位型ミオパチー」の研究費増額による更なる研究推進
  * 稀少疾病の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立
  *「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定
を求め、全国各地で患者自らが声をからして額に汗し、凍える手で数々の署名活動を行う事が出来ました。

 そして、同じように家族・友人・同僚の為、我が事のように署名を集めて下さり、2014年5月17日現在の最終署名総数では日本人口約1億2714万人に対し、204万筆もの署名を集めさせていただきましたのも、皆様のご支援の賜物です。

 なんと60人に一人が遠位型ミオパチーの訴えに共感・ご支援いただいた結果であり、私たちに大きな勇気と現状を変えていく力を与えてくれました。

 いよいよ難病対策は40年ぶりの大改革を迎えます。
 指定難病の選定については、「法案が成立後速やかに厚生科学審議会に対象疾患等検討委員会(仮称)を設置し、難病医療に係る見識を有する者による議論を行う。」となっています。

 これをもって署名の受付とオンライン署名を閉じさせていただきますが、この私たちに授かった大きな大きな勇気と力をもって最終署名・要望提出に臨み、今夏以降の指定難病選定の議論に委ねさせていただきます。

 本当に長い間、ありがとうございました。

 

   

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