トップバナー
メニュー 遠位型ミオパチーとは ブログ 署名用紙・リーフレット 会則 役員名簿 Q&A リンク お問い合わせ 会員用 活動趣旨
 
更新履歴
 

一日も早く患者の手元に薬を!!

遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために、私達は

*「遠位型ミオパチー」の研究費増額による更なる研究推進
* 稀少疾病の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立
*「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定

を目指して署名活動と活動資金へのご協力をお願いしています。

『オンライン署名』もございますので、宜しくお願いしますhttp://enigata.com/sign_mail/sign.html
活動にご協力頂けるボランティアの募集をしていますhttp://enigata.com/sign_mail/volunteer.html

患者会発足よりわずか9ヶ月、当初目標の60万筆を遥かに超え
2009年2月時点で130万筆ものご協力を頂きました!

私達の苦しみと希望を理解し、賛同いただいた皆様のご厚情、
改めて人の温かさを感じる事が出来ました。
ご協力下さった皆様に厚く御礼申し上げます。

次なる目標達成の為、引き続き署名、募金活動を行って参ります。

今後とも変わらぬご支援賜りますよう、よろしくお願い致します。

                       遠位型ミオパチー患者会

                              

遠位型ミオパチー患者会TOPページへ